In der Long-COVID-Klinik in Yale probiert Lisa Sanders alles aus

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Lisa Sanders war im Juni 2022 auf einer großen Geburtstagsfeier in New Haven. Es war ein Abend im Spätfrühling, so schön, dass sich die Party auf den Rasen ausbreitete. Sanders, eine Ärztin für Innere Medizin an der Yale University, lehnte an einer Tür, trank ein Glas Wein und unterhielt sich mit ihrer Freundin Erica Spatz, einer Kardiologin, als Spatz erwähnte, dass sie und einige andere Ärzte die Idee hatten, eine neue Karriere zu beginnen -COVID-Klinik in Yale. Sie suchten einen Internisten, der es leitete.

Das Problem liege in der Lautstärke, erklärte Spatz. Seit Beginn der Pandemie betreute sie – zusammen mit Kollegen aus der Lungen- und Neurologieabteilung – Patienten in Yale, die schon lange an COVID-19 erkrankt waren, allerdings oft nur spontan. Einige der Ärzte waren so überschwemmt mit Menschen, die Hilfe suchten, dass sie Schwierigkeiten hatten, einen Termin zu vereinbaren und ihre Stammpatienten zu behandeln, die wegen anderer Krankheiten zu ihnen kamen: Lungenkrebs, Asthma, Herzerkrankungen, Demenz. „Meine Praxis ist so überlastet“, sagte Spatz zu Sanders.

Long-COVID-Patienten geht es im Allgemeinen schon sehr lange sehr schlecht, und weil die Krankheit ihr Gehirn, ihr Herz, ihre Lunge, ihren Darm, ihre Gelenke angreift – manchmal gleichzeitig, manchmal zeitweise und manchmal in einer Kettenreaktion – Sie springen von Spezialist zu Spezialist, und keiner von ihnen hat die Bandbreite, sich ihre ganze frustrierende Tortur anzuhören, und gleichzeitig das Fachwissen, um alle ihre Beschwerden anzugehen: die unspezifischen Schmerzen, die ständige Erschöpfung, die verwirrenden Testergebnisse, die einmaligen Behandlungen. „Das sind Menschen, die ihre Geschichte niemandem außer ihrem Ehepartner und ihrer Mutter erzählen konnten – manchmal jahrelang“, erzählt mir Sanders. „Und sie sind in gewisser Weise der schlimmste Albtraum eines jeden Arztes.“ Aus der Sicht eines unter Zeitdruck stehenden Arztes mit immer höheren Produktivitätserwartungen, der höchstens 30 Minuten für die Aufnahme neuer Patienten und 15 Minuten für die Nachuntersuchung hat, „ist jemand, der mit einer sehr langen Geschichte hereinkommt – Es verdirbt einfach den Tag“, sagt Sanders.

Seit Langem stößt COVID überall an die Grenzen der Krankenhaussysteme, nicht nur in Yale. Als die Amerikaner die akuteste Phase der Pandemie hinter sich ließen, die Masken- und Impfpflicht aufgehoben wurde und das Leben der Menschen, die sich mit COVID angesteckt und genesen hatten, wieder einigermaßen normal wurde, begannen die Hausärzte zu sagen: „Das bin ich nicht.“ „Interessiert an Long-COVID“ oder „Ich behandle kein Long-COVID.“ „Ich überweise Sie an einen Spezialisten“, sagte David Putrino, der die neue Klinik zur Genesung chronischer Krankheiten am Berg Sinai leitet. Die Spezialisten ihrerseits, fügte Putrino hinzu, sagten: „Das ist nicht meine Praxis.“ Das ist kein Notfall mehr.“ Patienten im ganzen Land berichteten von monatelangen Wartezeiten auf Termine in Kliniken mit langer COVID-Erkrankung. Gleichzeitig äußerten Wissenschaftler und Experten Skepsis gegenüber der Vorstellung von Long-COVID und argumentierten, dass Infektionen die Menschen stärker machten, dass neue Varianten keine Bedrohung darstellten und dass die Gefahr von Long-COVID übertrieben sei – was implizierte, dass das, woran die Patienten litten, alles sei ihre Köpfe.

Vergessen in dieser Debatte sind die 65 Millionen Menschen weltweit, für die die Pandemie nach wie vor eine quälende Alltagsrealität ist. Da es keine Langzeitstudien gibt, die definitivere Antworten darauf liefern könnten, was Long-COVID ist und wie es behandelt werden kann, brauchen diese Menschen dringend Klarheit von jemandem, der sich um sie kümmert. Spatz und ihre Kollegen schlugen ein alternatives Modell vor: eine Klinik, die von einem Arzt für Innere Medizin geleitet wird und jedem Patienten eine volle Stunde lang zuhört. Dieser Arzt würde einen Behandlungsplan erstellen, ausführlich mit dem Hausarztteam des Patienten kommunizieren und bei Bedarf an Subspezialisten überweisen. Es war nicht glamourös. Es könnte niemals Patente oder Gewinne hervorbringen oder Preise gewinnen.

Als Sanders zuhörte, wie ihre Freundin diese Idee auf den Kopf stellte, wuchs ihre Aufregung. Die komplizierten Probleme der Patienten anzuhören und sie zu lösen, war ihr Herzstück, das Talent und das Interesse, auf denen sie eine sagenumwobene Karriere aufgebaut hatte. Mittlerweile ist sie 67 Jahre alt und seit langem als Arthur Conan Doyle der medizinischen Diagnostik bekannt, „ein Inbegriff des modernen medizinisch-detektivischen Geschichtenerzählers“, wie der berühmte Chirurg Atul Gawande sie einst beschrieb. Neben ihrer Tätigkeit als Dozentin für Innere Medizin an der Yale University schreibt sie „Diagnosis“, eine monatliche Kolumne über medizinische Mysterien für das New York Times Magazine, die als Inspiration für die langjährige Fernsehserie House diente. Sie hat zwei Bücher über Diagnose geschrieben und war 2019 in einer Netflix-Dokumentation mit dem Titel „Diagnosis“ zu sehen.

Sanders hatte energisch und schroff nach ihrer nächsten Herausforderung gesucht. Und hier war es unerwartet. „Ich dachte: Ja! Das ist es, wonach ich gesucht habe“, erzählt sie mir. Am Montag nach der Party schickte Sanders eine E-Mail mit der Frage nach der Position. „Ich war wirklich die einzige qualifizierte Person, die sich auf die Stelle beworben hat“, sagt sie. Unter den ehrgeizigen Akademikern in Yale wurde die Untersuchung frustrierter Patienten auf langes COVID – und die anschließende Behandlung ihrer sich ständig ändernden und unaufhörlichen Symptome – nicht als vielversprechender beruflicher Weg angesehen. Doch in ihrem mangelnden Interesse sah Sanders einen Weg über die Diagnose hinaus: Als Ärztin für Innere Medizin war sie bereits eine Expertin für die Behandlung chronischer Krankheiten. „Es gibt keine Antibiotika gegen Diabetes. Es gibt keine Wunderpille gegen Bluthochdruck“, sagt sie. Sie hat mehr als zwei Jahrzehnte damit verbracht, keine Heilmittel anzubieten, sondern Menschen dabei zu helfen, ihre unvollkommene Gesundheit zu verbessern. Sie könnte diese Fähigkeiten auf eine neue Untergruppe von Patienten ausrichten, die an dieser neuartigen Krankheit leiden.

Bevor sie Ärztin wurde, war Sanders Journalistin – eine Geschichtenerzählerin in einem anderen Bereich. Sie arbeitete bei CBS, produzierte Nachrichtenbeiträge zu Wissenschaft und Medizin und arbeitete mit dem damaligen medizinischen Korrespondenten des Senders, Dr. Bob Arnot, zusammen. Wie sie es in ihrem Buch „Every Patient Tells a Story“ aus dem Jahr 2009 erzählt, beschloss sie, Ärztin zu werden, nachdem sie beobachtet hatte, wie Arnot eine ertrinkende Frau aus einem Fluss rettete und grundlegende Wiederbelebungsmaßnahmen durchführte. „Fernsehen erreicht Millionen, berührt aber nur wenige“, schrieb Sanders. „Medizin erreicht weniger Menschen, hat aber das Potenzial, das Leben derjenigen zu verändern, die sie berührt.“ Sie war Anfang 30, als sie wieder an die Universität ging, um die Voraussetzungen für das Medizinstudium zu absolvieren, und 36, als sie in Yale angenommen wurde.

Zu dieser Zeit lebte sie in New York. Ihr Mann, Jack Hitt, ist Journalist, und ihre Freunde waren Journalisten und Schriftsteller, Menschen, die ihren Lebensunterhalt mit dem Erzählen von Geschichten verdienen und für die „eine gute Geschichte“ eine Art soziale Währung ist. Als Sanders mit ihrer medizinischen Ausbildung begann, stellte sie sich vor, dass ihre besten Dinnerparty-Anekdoten wie die Arnot-Geschichte sein würden, Geschichten über dramatische medizinische Eingriffe und heldenhafte Wagemut. Stattdessen waren sie – und ihre Essensbegleiter – viel mehr von den Diagnosegeschichten fasziniert: „Mysteriöse Symptome, die herausgefunden und gelöst wurden“, schrieb sie. Als Studentin und Assistenzärztin liebte sie es, sich durch ein komplexes Diagnoseprofil zu kämpfen und etwas über einen Patienten zu erfahren, der nicht in das Muster passte, jemanden mit nicht schlüssigen oder widersprüchlichen Testergebnissen und ungewöhnlichen oder unerwarteten Symptomen: „ein wunderbares Stück Detektivarbeit.“ – kompliziert und doch befriedigend.“ Sanders hatte auf dem College Englisch studiert und festgestellt, dass die medizinische Diagnose den gleichen Juckreiz verursachte wie das Lesen eines Gedichts oder das Berichten einer Geschichte. Und doch stellte sie fest, dass in der Medizin der Aha-Moment am Ende – die Enthüllung – viel folgenreicher war, weil die Antwort lebensrettend sein konnte. Sobald ein Patient eine Diagnose hatte, wusste ein Arzt, was zu tun war.

Sanders hatte einen Freund, der Redakteur beim New York Times Magazine war. „Was können Ärzte schreiben?“ fragte die Freundin sie. Ein Jahr später wurde die Rubrik „Diagnose“ geboren.

Die Kolumnen und die folgenden Episoden von House folgten einer Formel. Ein Patient erscheint im Krankenhaus mit schlimmen, ungeklärten Symptomen. Eine junge Frau am Rande des Todes hat einen „hellgelben“ Teint, ein krebskrankes Kind hat Halluzinationen, eine völlig gesunde Lehrerin bricht mit Anfällen zusammen. Die Tests auf die üblichen Krankheitsverursacher fallen negativ aus. Ein Arzt nach dem anderen stellt Hypothesen auf und ordnet weitere Tests an, ohne Erfolg. Und dann liest ein kluger Arzt – manchmal ist es in den Kolumnen Sanders, aber häufiger nicht – alle verfügbaren Informationen aus einem anderen Blickwinkel und gelangt durch einfaches Drehen des Kaleidoskops zu der Einsicht, die zur Diagnose führt. Es ist eine seltene genetische Krankheit, ein Blutgerinnsel im Gehirn, ein Bandwurm.

Damals vertrat Sanders eine eher romantische, altmodische Sicht auf die Medizin, in der große Ärzte als eigenwillige Philosophen dargestellt werden, die inmitten von Hartnäckigen und Technokraten nach tieferen Wahrheiten suchen. (Dr. House, die von Hugh Laurie gespielte Figur, war der Inbegriff davon: ein menschenfeindlicher Drogenabhängiger, der wegen seiner diagnostischen Brillanz ins Krankenhaus musste.) Sanders‘ Rolle bestand ihrer Ansicht nach darin, mit ihren Schülern zu teilen und der ganzen Welt ihren Glauben an die Kunst der Diagnose als zentral für die Heilung. Ein Grundsatz ihres Wertesystems war schon damals, dass Ärzte sich mit der Unsicherheit wohler fühlen und eher bereit sein sollten, sich mit dem auseinanderzusetzen, was sie nicht wissen. „Tatsache ist, dass Ärzte häufiger, als Ärzte zugeben möchten, keine Ursache für die Symptome eines Patienten finden können“, schrieb sie. Unwissenheit sei der erste Schritt zur Lösung des Rätsels, glaubte sie.

Aber selbst Sanders ist manchmal den häufigsten Ärztekrankheiten erlegen: Gruppendenken und Hybris. In den späten 1990er Jahren begannen sich Patienten mit einer Vielzahl ungeklärter chronischer Symptome – darunter Müdigkeit, Halsschmerzen, Gelenkschmerzen, Schlaflosigkeit, Schwindel, Gehirnnebel und Depressionen – in Aktivisten- und Identitätsgruppen zusammenzuschließen und nannten sich selbst „chronische Lyme-Borreliose“. ” Sie argumentierten, sie hätten etwas mit einer früheren Infektion durch den Biss einer Hirschzecke zu tun, aber ihre Ärzte taten sie als Nörgler und Neurotiker ab. Dies geschah in einer Zeit, in der das medizinische Establishment die Augen gegenüber Patienten verdrehte, die sich fragten, ob die Diagnose „Chronisches Müdigkeitssyndrom“ oder „Fibromyalgie“ zu ihren Symptomen passen könnte – Symptome, die denen im Zusammenhang mit chronischer Lyme-Borreliose sehr ähnlich sahen. In der Pilotfolge von House fragt ein Zhlubby-Patient den Arzt, ob er wegen seines chronischen Müdigkeitssyndroms behandelt werden kann. Als House die Augenbraue hebt, deutet der Patient auf Fibromyalgie hin. House gibt ihm ein Fläschchen voller Süßigkeiten aus dem Automaten.

Sanders schloss sich dem Chor der Entlarvenden an. Diese Patienten hätten echte Symptome und echte Beschwerden, behauptete sie in „Jeder Patient erzählt eine Geschichte“. Aber die Sammlung der Symptome sei „hoffnungslos umfangreich und zu umfassend“, schrieb sie. „Dies sind einige der häufigsten Symptome von Patienten, die sich in einer Hausarztpraxis vorstellen.“ Sie kam zu dem Schluss, dass chronische Lyme-Borreliose eine „Phantomdiagnose“ sei.

„Ich bereue dieses Kapitel völlig“, sagt sie jetzt. „Ich würde es gerne umschreiben.“ Sanders erklärt, dass sie auf die Ärzte reagierte, die leidende Menschen ausnutzten, indem sie endlose Antibiotikakuren verordnete, die ihnen nicht halfen: „Aber ich habe es völlig falsch verstanden. Die Patienten stellten einen Zusammenhang zwischen ihren Symptomen und der Lyme-Borreliose her.“

Der Weg von der Ablehnung der chronischen Lyme-Borreliose – heute bekannt als Lyme-Borreliose-Syndrom nach der Behandlung – bis hin zur Akzeptanz von Long-COVID war ein Prozess der beruflichen Reifung, von der Betrachtung der Unsicherheit als Voraussetzung für die richtige Antwort bis hin zum Verständnis davon als eine Tatsache des Lebens. Junge Ärzte, die die letzten drei oder vier Jahre mit dem Kopf in ihren Büchern verbracht haben, können „bereit sein, absolut sicher zu sein, dass sie wissen, was zu tun ist“, sagt Sanders. Doch mit zunehmendem Alter „interessiere ich mich mehr für Bereiche, die weniger klar sind.“ Indem wir den Menschen helfen, mit dem umzugehen, was vor sich geht. Indem ich mich ständig weiterbilden muss.“

Ihr Job in der Klinik, die schon seit langem an COVID leidet, hat Sanders in die Tiefe des Nichtwissens gestürzt, gerade als Forscher beginnen, einige wichtige Entdeckungen zu machen. Im Mai 2022, etwa zur Zeit der Geburtstagsfeier in New Haven, veröffentlichte eine Immunologin namens Akiko Iwasaki, ebenfalls in Yale, mit Kollegen eine Übersicht in Nature Medicine, die Long-COVID in eine Familie von postakuten Infektionssyndromen einordnete – einschließlich Lyme – von denen sie glaubt, dass sie verwandt sind. Unter den Menschen, die viele häufige Virusinfektionen (z. B. Ebola, Dengue-Fieber, Polio, Influenza und Epstein-Barr) überlebt haben, leidet ein kleiner Prozentsatz jahrelang unter Symptomen, die denen von Long-COVID sehr ähnlich sind: extreme Müdigkeit, Gehirnnebel, Gelenkschmerzen, Entzündungen, Schwindel, Schlafstörungen, Stimmungsstörungen. Das Gleiche gilt für Menschen, die sich mit Giardien, einem Parasiten, infizieren.

Iwasaki argumentierte nicht nur, dass diese Syndrome offensichtlich real seien, sondern auch, dass ihre Pathogenese – die Art und Weise, wie sie im Körper aktiviert werden und warum, die genauen Mechanismen auf zellulärer Ebene – irgendwie ähnlich seien. Wenn Wissenschaftler herausfinden könnten, wie häufige Infektionen bei manchen Menschen zu chronischen Krankheiten werden, bei anderen jedoch nicht (und was Lyme-Borreliose, eine bakterielle Infektion, mit Mono, einer Virusinfektion, gemeinsam hat, könnten Forscher Behandlungen entwickeln, die eher die Ursachen als die Symptome bekämpfen. „Long COVID bietet der Wissenschaft die Möglichkeit, herauszufinden, wie chronische Krankheiten nach einer Infektion entstehen, und so Hunderten Millionen Menschen zu helfen“, sagte mir Iwasaki. „Wir schenken nicht genug Aufmerksamkeit“, sagte sie. "Waren nicht. Ärzte tun diese Krankheit immer noch als etwas ab, das im Kopf passiert. Ich habe den Austausch auf Twitter gesehen: „Long COVID ist übertrieben, nicht real.“ Bei Frauen wird Long COVID etwa doppelt so häufig diagnostiziert wie bei Männern, betonte Iwasaki: „Ich denke, wenn die Situation umgekehrt wäre, würden wir zahlen.“ noch mehr Aufmerksamkeit für diese Krankheit.“

Das Nature Medicine-Papier passte zu Sanders‘ bereits bestehendem Interesse an unbekannten Erkrankungen. „Es gibt viele Menschen mit Krankheiten, für die wir keine Namen haben und für die wir schon gar keine Tests haben“, sagt sie. Sie ist zu der Überzeugung gelangt, dass viele der alltäglichen Beschwerden, die Hausärzte in ihrem Alltag sehen und die sie möglicherweise als psychosomatisch, „sensibel“ oder hypochondrisch abtun, eine biologische Grundlage haben – wahrscheinlich weit mehr, als irgendjemand weiß oder denkt. Anschließend stellte sie ihre „verrückte Theorie“ über die Angstepidemie in der Generation Z vor. „Ich frage mich, ob sie sich Sorgen machen, nicht weil das Ende der Welt naht“, sagt sie, wobei ihr Ton sowohl scherzhaft als auch nicht scherzhaft ist. „Vielleicht sind sie besorgt wegen etwas, das wir diesem Planeten angetan haben, und deshalb werden sie etwas ausgesetzt, das ihnen solche Gefühle vermittelt. Ich denke nur, dass es keine Psychologie ist, wenn jeder etwas hat. es ist Biologie. Aber ich bin kein Forscher, also weiß ich es nicht.“

An medizinischen Fakultäten gibt es ein Sprichwort: Wenn Sie Hufe hören, denken Sie an Pferde, nicht an Zebras. Das heißt, wenn ein Patient eine Reihe von Symptomen aufweist, ist die Ursache wahrscheinlich die wahrscheinlichste und nicht etwas Exotisches oder Seltenes. Aber auch im Bereich der häufigsten Erkrankungen gibt es eine Reihe diagnostischer Möglichkeiten. Ein Patient, der sich mit Fieber und Ausschlag vorstellt, könnte „Gürtelrose, Masern, Scharlach oder Lyme-Borreliose“ haben, sagt Sanders. „Es gibt so viele Dinge, die es sein könnte. Es ist so umfassend, dass man es gründlich durchdenken muss – und das ist für mich äußerst aufregend.“

Aber selbst Sanders war nicht darauf vorbereitet, wie wenig Ärzte und Wissenschaftler über Long-COVID wissen. Es gibt keinen Bluttest. Die Gesundheitsbehörden können sich nicht einmal darauf einigen, wie sie es definieren sollen. Das CDC beschreibt langes COVID als „Anzeichen, Symptome und Zustände, die nach einer akuten COVID-19-Infektion anhalten oder sich entwickeln“ – oder, in Sanders‘ Paraphrase: „Man bekam COVID und dann ist etwas Schlimmes passiert.“ Gemäß der CDC-Definition haben Patienten eine lange COVID-Erkrankung, wenn sie mindestens vier Wochen nach der Erstinfektion Symptome zeigen. Die WHO definiert es ähnlich, jedoch mit einem anderen Zeitrahmen: Auftreten oder Dauer mindestens drei Monate nach der Erstinfektion. Diese Diskrepanz ist für Sanders wichtig, da sie so weit wie möglich Patienten identifizieren möchte, die lange an COVID erkrankt sind, und nicht diejenigen, die möglicherweise etwas länger brauchen, um sich von ihrer ursprünglichen Krankheit zu erholen. In ihrer Klinik verwendet sie die WHO-Definition.

Die Symptome von Long-COVID sind wie eine Enzyklopädie des Leidens; Ein Artikel in eClinicalMedicine beschreibt mehr als 200 verschiedene Symptome der Krankheit. Wenn Patienten darüber sprechen, wie sie sich in letzter Zeit gefühlt haben, kann es so klingen, als wären sie von Dämonen besessen. Sanders hat eine Patientin, die an manchen Tagen 700 Schritte vom Auto bis zur Haustür ihrer Praxis laufen kann, an manchen Tagen jedoch nicht, und sie ist einem Mann begegnet, dessen einst nur lästiger Tinnitus ohrenbetäubend geworden ist. „Menschen kommen mit seltsamen Symptomen, etwa einem inneren Zittern“, sagt sie. „Sie werden sagen: ‚Es fühlt sich an, als würde mein Inneres zittern.‘ Das ist keine einzelne Person. Das sind viele Leute.“

Die häufigsten Symptome von Long-COVID können viele Ursachen haben. Brain Fog zum Beispiel ist ein medizinischer Sammelbegriff, der Gedächtnis- und Wahrnehmungsstörungen sowie Konzentrationsstörungen bedeutet. Es kann Teil von ME/CFS sein, auch bekannt als myalgische Enzephalomyelitis oder chronisches Müdigkeitssyndrom, das viele Symptome mit Longtail-Syndromen wie Long-COVID gemeinsam hat. Oder es kann ein Symptom einer anderen Krankheit sein: Anämie, Diabetes, Alzheimer. Es kann eine Nebenwirkung von Medikamenten sein. Alter, Wechseljahre, Stress, Schlafmangel – all dies kann zu Gehirnnebel führen. Darüber hinaus hat „Brain Fog“ in salopper Form Einzug in die Umgangssprache gehalten und beschreibt Büromüdigkeit, Pandemiemüdigkeit, Langeweile, Unzufriedenheit oder die Nachwirkungen einer langen Nacht in der Bar.

Sanders ist mehr denn je auf den Bericht der Patientin – auf detaillierte Einzelheiten – angewiesen, um ihre Diagnose zu stellen. Es ist ein Prozess der Eliminierung und Schlussfolgerung. Sie habe also „gelernt, einfach die Klappe zu halten und zuzuhören“.

Ich besuchte Sanders‘ Praxis an einem regnerischen Tag im August, als sie neue Patienten kennenlernte. Jennifer ist 61 Jahre alt. Sie hatte sich immer für kompetent, energisch, aktiv und organisiert gehalten. Methodisch. Aber in den letzten drei Monaten begann sie so sehr zu vergesslich zu werden, dass ihr Mann Bemerkungen darüber machte.

Jennifer bemerkte ihren Gehirnnebel zum ersten Mal am frühen Morgen in ihrem Heimbüro in East Haven, als sie feststellte, dass sie sich nicht mehr an ihre Computer-Login-Daten erinnern konnte, die sie buchstäblich tausende Male eingegeben hatte. Im Laufe der nächsten paar Monate legte sich der Nebel. Das System, das sie entwickelte, um den Überblick über ihre Klienten in der Sozialarbeit zu behalten, verwirrte sie manchmal. Sie war mitten in einer Routineaufgabe und fühlte sich plötzlich wie eine Außerirdische in ihrem eigenen Job: „Plötzlich dachte ich: Oh mein Gott, habe ich einen neuen Kunden bekommen, den ich vielleicht vergessen habe?“ ”

Und dann war da noch die schreckliche Müdigkeit. Im vergangenen Jahr hatte sie mit einem eingeklemmten Nerv in der Hüfte zu kämpfen, aber jetzt wurde das Treppensteigen in ihrem Haus so anstrengend, dass sie auf dem Sessel im Wohnzimmer schlief. Sie merkte, dass sie depressiv wurde.

Jennifer hatte, soweit sie wusste, einmal während der massiven Omicron-Welle im Jahr 2021 an COVID erkrankt. Es war ein milder Fall gewesen: ein paar Tage Fieber, eine Woche Trägheit, aber ohne schwerwiegendere Nachwirkungen als das ruinierte Weihnachtsfest. Aber jetzt fragte sie sich. Könnte dieser Zustand, in dem sie sich befand – schwach, erschöpft, vage, für sie selbst ungewohnt – irgendwie mit dem Virus zusammenhängen?

Sanders zielte zunächst auf die klinische Demenz ab.

„Haben Sie jemals eine Person, die Sie kennen, nicht wiedererkannt?“ fragte Sanders.

„Nein“, antwortete Jennifer.

„Haben Sie sich jemals auf der Heimfahrt verlaufen?“

„Nein“, sagte Jennifer.

Nachdem Sanders eine Demenz ausgeschlossen hatte, erkundigte er sich nach dem Zeitpunkt und dem Verlauf von Jennifers COVID, den Medikamenten, die sie gegen ihren Diabetes einnimmt, und den Schmerzen in ihrer Hüfte. Anschließend führte der Arzt eine Bestandsaufnahme der Post-COVID-Symptome durch. Bekommt sie Atemnot? Nein. Müdigkeit? Ja. Husten, Brustschmerzen, Herzklopfen, Kopfschmerzen? Bauchschmerzen, Durchfall, unerklärliches Fieber, Benommenheit, Hautverfärbung, Ausschlag oder Juckreiz? „Nein“, sagte Jennifer. Nein nein Nein Nein. Sie sagte, sie habe manchmal Herzrasen, Gelenkschmerzen und Taubheitsgefühl oder Kribbeln in Händen und Füßen.

Dann befragte Sanders Jennifer zu ihrer Müdigkeit: Fühlte sie sich müde, nachdem sie sich angestrengt hatte? Oder erst am nächsten Tag oder mehrere Tage danach? Hier suchte sie nach Anzeichen von Unwohlsein nach Belastung, ein Merkmal von Long-COVID, bei dem sich Patienten nach einer Ruhepause nicht erholen, ihnen aber die Luft ausgeht. Als Sanders sich nach ihrer Schlafqualität erkundigte, beschrieb Jennifer den Sessel im Wohnzimmer.

Sanders unterzieht die meisten ihrer Patienten, darunter auch Jennifer, den einfachsten körperlichen Tests. Um ihre Ausdauer zu messen, fordert sie alle auf, sechs Minuten lang so schnell wie möglich durch die Flure des Krankenhauses zu laufen. Sie bittet sie, in einer Minute so oft wie möglich vom Sitzen zum Stehen zu wechseln. Viele Patienten sagen, dass sie sich im Liegen besser fühlen als im Stehen; Diese testet sie auf POTS oder das posturale orthostatische Tachykardie-Syndrom, das häufig bei Fällen von Langzeit-COVID dokumentiert wurde.

Ein Physiotherapeut und eine Krankenschwester ließen Jennifer diese Tests durchführen, und dann betrat Sanders erneut den Untersuchungsraum, um ihr Urteil zu verkünden. „Ich bin mir nicht sicher, ob Ihre Gedächtnisprobleme mit Long-COVID zu tun haben“, sagte sie. Die Zeit, die zwischen Jennifers Ansteckung mit COVID-19 und dem Einsetzen ihres Gehirnnebels vergangen war, betrug etwa 18 Monate; Long-COVID kann noch Jahre nach der Erstinfektion bestehen bleiben, aber nach Sanders‘ Erfahrung „greift es normalerweise nicht über Jahre zurück, um einen zu packen“, sagte sie. (Es war möglich, räumte sie ein, dass Jennifer einen weiteren Fall von COVID-19 bekommen hatte, der so mild war, dass sie es nicht bemerkte.) Wahrscheinlicher war, dass der Gehirnnebel auf Müdigkeit zurückzuführen war, die wiederum auf chronische Schmerzen zurückzuführen war eingeklemmter Nerv und die daraus resultierende Schlafstörung. Und obwohl Jennifer außer Form war, hatte sie keine POTS. Sanders' wichtigste Empfehlung war, dass Jennifer den eingeklemmten Nerv so schnell wie möglich behandeln und sich dann dazu entschließen sollte, sich mehr zu bewegen, mindestens 30 Minuten am Tag.

Im wirklichen Leben sind Geschichten oft nicht befriedigend und Rätsel werden ohne großen Schwung und ohne Hektik gelöst. „Sie hat nicht gesagt: ‚Oh, alles ist perfekt'“, sagte Jennifer anschließend. „Es klang nicht so, als ob ich besonders in die Kategorie der Menschen passe, die lange an COVID erkrankt sind.“ Dennoch ist eine Antwort eine Antwort – „und das hat mir ein besseres Gefühl gegeben“, sagte sie.

Als er Sanders sah, war bei Christopher bereits Long-COVID diagnostiziert worden und er war verzweifelt. Christopher, ein massiger 58-jähriger Mann mit rundem, jungenhaftem Gesicht, war die meiste Zeit seines Lebens Bodybuilder und Zimmermann gewesen. „Früher konnte ich einen 20-Fuß-Balken auf meine Schultern werfen, die Leiter hinaufgehen und ihn anbringen, und jetzt kann ich ihn nicht einmal mehr hochheben“, sagte er zu Sanders. Phyllis, Christophers 87-jährige Mutter, war auch da und saß ruhig mit Notizbuch und Stift an der Tür. Ihr Gedächtnis sei scharf, sagte Christopher mit einem reumütigen Lachen, während seines sich auf beunruhigende Weise auflöste. Früher konnte er wörtlich Zeilen und Fakten aus populärbiografischen und historischen Büchern zitieren, aber jetzt kann er sich nicht mehr an den Absatz erinnern, den er gerade gelesen hat.

Christopher kann seine Rechnungen nicht mehr bezahlen und musste staatliche Hypothekenhilfe beantragen. Seit seinem sehr kurzen, fast zufälligen Anfall von COVID-19 im Januar 2021 fühlt sich Christopher „verärgert“, als ob seine Organe oder Muskeln nicht ausreichend mit Sauerstoff versorgt würden. Er leidet an Vorhofflimmern, einem rasenden Puls, der bis zu 180 Schlägen pro Minute ansteigen kann. (In der Arztpraxis hat der Physiotherapeut seinen Ruhepuls mit 126 aufgezeichnet. Der Normalwert liegt zwischen 60 und 100.) Beim Aufstehen wird ihm extrem schwindelig. Er hat Schmerzen im Rücken – „Stenose“, erinnerte ihn seine Mutter – und Gelenkschmerzen. Vor neun Monaten wurde bei ihm Typ-2-Diabetes diagnostiziert, eine weitere Krankheit, die mit Long-COVID einhergeht.

Christopher hat 19 Ärzte und Spezialisten aufgesucht und unzählige Tests durchlaufen. Er nimmt Metformin, Jardiance und Ozempic wegen seiner Diabetes und einen Betablocker wegen seines Vorhofflimmerns. Ein Neurologe in Yale verschrieb eine Kombinationsbehandlung aus Guanfacin, einem ADHS-Medikament, und NAC, einer Aminosäure, von der in einer kleinen Studie gezeigt wurde, dass sie den Brain Fog bei Long-COVID-Patienten verbessert. Christopher glaubt, dass diese Medikamente kaum oder gar keine Wirkung hatten, nimmt sie aber für alle Fälle weiterhin ein. Ein Lungenarzt hatte ihm Mestinon verschrieben, das normalerweise zur Behandlung einer chronischen neuromuskulären Autoimmunerkrankung namens Myasthenia gravis eingesetzt wird, und obwohl ihm das einen kleinen Energieschub verschaffte, brach er die Einnahme wegen der Nebenwirkungen ab. „Es war, als hätte jemand den ganzen Tag Schneebesen in meinem Magen“, sagte er zu Sanders.

Als junge Ärztin vertraute Sanders auf ihre Hartnäckigkeit und Unerschrockenheit. „Der Arzt muss seine Deerstalker-Mütze aufsetzen“, schrieb sie, „und das Geheimnis lüften.“ Die Linie war gerade und klar. Symptome: Beginn. Diagnose: mittel. Behandlung: Ende. Und auch wenn die Enden ihrer Geschichten nicht glücklich ausfielen, wie bei einer Endprognose, so waren sie doch, zumindest aus erzählerischer Sicht, vollständig. Aber in der langjährigen COVID-Klinik ist die Diagnose das Letzte, was Sanders mit einiger Sicherheit weiß. Die Mitte und das Ende sind unklar. Eine chronische Krankheit ist keine befriedigende Geschichte. Es ist kaum als Geschichte zu qualifizieren.

In etwa 10 Prozent der Fälle wird COVID-19 zu Long-COVID, und die Wissenschaftler wissen nicht, warum. Es gibt zunehmend Hinweise darauf, dass das Virus (oder Fragmente davon) sehr lange in „Reservoirs“ im Organgewebe verbleibt. Das Virus könnte also selbst Symptome verursachen oder eine Autoimmunreaktion auslösen, so wie beispielsweise angenommen wird, dass das Epstein-Barr-Virus Multiple Sklerose auslöst. Oder COVID-19 kann latente Viren wie EBV aktivieren, die jahrzehntelang im Körper schlafen und beim Aufwachen Symptome verursachen können. Oder die Symptome können durch eine Entzündung verursacht werden. Labormäuse, die mit einem leichten Fall von COVID-19 infiziert sind, bekommen eine leichte Entzündung in der Lunge, aber „erhebliche Schäden im Gehirn“, sagte Iwasaki.

Diese hypothetischen Ursachen oder Auslöser schließen sich möglicherweise nicht gegenseitig aus. Sie können kaskadierend, überlappend oder maßgeschneidert sein: Long-COVID kann sich abhängig von der Umgebung in jedem Wirt unterschiedlich artikulieren. Doch bis Forscher zielgerichtete Behandlungen entwickeln können, muss Sanders die vorhandenen einfachen Lösungen entdecken, verschreiben und vorschlagen. Deshalb war sie wie ein Nerd oder Fan begeistert, als der irische Gesundheitsdienst im Juli einen 173-seitigen Bericht mit dem trockenen Titel „Interventionen zur Verbesserung langer COVID-Symptome: Eine systematische Überprüfung“ veröffentlichte. Es wurden 57 getestete medizinische Behandlungen zusammengestellt und ausgewertet. Bei den meisten handelte es sich um kleine, nicht replizierte Studien. In vielen Fällen sei die Sicherheit nicht beurteilt worden und „es wurden keine definitiv wirksamen Behandlungen identifiziert“. Dennoch gab es hier etwas, das Sanders als Wegweiser nutzen konnte. Sie machte sich 15 Seiten Notizen.

Sie wägt ständig ihre Verpflichtung, evidenzbasierte Medizin zu praktizieren, gegen eine Realität ab, in der es keine Beweise gibt. „Ich bin hier draußen im Äther, wo niemand etwas weiß“, sagt sie. Obwohl einige Ärzte eine Kombinationstherapie aus starken Blutverdünnern und Thrombozytenaggregationshemmern zur Behandlung der bei Long-COVID häufigen Mikrogerinnsel anwenden, denkt sie zweimal darüber nach: „Diese Medikamente bergen enorme potenzielle Risiken.“ Wenn eine Person, die diese Medikamente einnimmt, vom Fahrrad fällt, kann sie sterben.“ Sanders schickt so viele Patienten wie möglich zu einem Kollegen aus Yale, der einen klinischen Test zur Wirksamkeit einer 15-tägigen Behandlung mit Paxlovid bei Langzeit-COVID durchführt, und verschreibt ihr manchmal eine niedrige Dosis Naltrexon, das für Suchterkrankungen zugelassen ist, aber häufig off-label verwendet wird zur Behandlung chronischer Schmerzen.

Aber meistens schwimmt sie im selben Meer unbewiesener Optionen wie ihre Patienten. „Die Leute werden buchstäblich alles versuchen“, sagte Lisa McCorkell, Mitbegründerin der Patient-Led Research Collaborative, die seit März 2020 lange an COVID leidet. „Die Antwort auf die Frage ‚Versuchen die Leute das?‘“ ist ‚Ja‘.“ Manchmal verschreibt Sanders eine hyperbare Sauerstofftherapie – zwei Stunden am Tag, fünf Tage die Woche, sechs bis acht Wochen lang, in einer Druckkammer mit reinem Sauerstoff. Eine vielversprechende Studie hat Verbesserungen bei Brain Fog gezeigt, allerdings ist nicht klar, wie lange diese anhalten. Sie ist fasziniert von der Nützlichkeit bestimmter Nahrungsergänzungsmittel wie Alpha-Liponsäure, die in Kombination mit Coenzym Q10 die Energie steigern kann, und Quercetin, das möglicherweise eine entzündungshemmende Wirkung hat. Sie ist mehr als je zuvor bereit, die Behandlung von den Patienten leiten zu lassen, indem sie in einem Fall einem Mann mit extremer Schlaflosigkeit ein nicht ausreichend genutztes Antidepressivum verabreicht, das die Nebenwirkung Schläfrigkeit hat, und ihm gleichzeitig den Vorschlag macht, ein paar Weed-Gummis zu kaufen. Die riskanteste Behandlung, die sie versucht hat, bestand darin, einen Patienten an einen Chirurgen zu überweisen, um eine Sternganglion-Injektion durchzuführen. Die Patientin hatte in ihrer Facebook-Gruppe gelesen, dass dadurch ihr Geruchssinn wiederhergestellt werden könnte. Wenn die Behandlungen sicher sind, neigt Sanders dazu, die Haltung „Kann nicht schaden, könnte helfen“ einzunehmen. Die Schlaflose begann wieder zu schlafen und die Frau roch zum ersten Mal nach ihrem Eingriff Kaffee. „Das sind Anekdoten von einem“, warnt Sanders.

Aber Christopher war am Ende seiner Kräfte und Sanders neigte dazu, nicht herumzuspielen. Das erste, womit sie sich beschäftigte, war sein Schlaf. Sie überweist fast jeden Patienten zu einem Schlafapnoe-Test und ist erstaunt, wie viele positiv ausfallen. In jedem Fall kann ein Patient aufgrund einer langen COVID-Erkrankung oder schlechten Schlafs – oder beides – an Gehirnnebel leiden, aber wenn er sich mit dem Schlaf befasst, kann er den Gehirnnebel beheben, und selbst wenn er dies nicht tut, kann er möglicherweise den Schlaf beheben.

Dann verordnete Sanders etwas für seine POTS. Christopher bekommt nicht genug Blut zu seinen Organen. Sie erklärte es ihm: Wenn gesunde Menschen vom Sitzen zum Stehen wechseln, wandert das Blut, das sich in ihrer Mitte in einem Bereich namens Splanchnikus (sie sagt gerne Splanchnikus) sammelt, sofort nach oben zum Herzen und Gehirn. Aber in seinem Fall ist dieser Mechanismus kaputt, was zu Schwindel, Atemnot und Gehirnnebel führt. Sie bot Christopher die einfachste aller Lösungen an: verschreibungspflichtige Kompressionsstrümpfe, die sie „Kleidungsstücke“ nannte, um seinen männlichen Stolz zu besänftigen, von denen sie seiner Mutter jedoch sagte, sie seien wie die stärksten Kontrollstrumpfhosen der Welt. Ständiger Druck von 30 bis 40 Millilitern Quecksilber in den Beinen und im Bauch. Sanders sagte, sie glaube, dass er sich durch die Strümpfe, die sie später als „primitiv“ und „nicht elegant“ einräumt, fast sofort besser fühlen werde.

Die Klinik teilt sich derzeit die Räumlichkeiten mit dem Wundversorgungsteam von Yale – ihre Patienten bewohnen einen Warteraum mit Menschen, die sich von Schüssen und Hundebissen erholen –, aber im Oktober soll sie in neue, größere Räume umziehen. Sanders hofft, den Auftrag der Klinik schließlich auf Patienten aller Longtail-Infektionen auszuweiten und Yale zu vermitteln, dass es sich lohnt, sie langfristig zu unterstützen. Dies würde in gewisser Weise einen Umbruch in der medizinischen Hierarchie bedeuten, in der Internisten zu den am schlechtesten bezahlten gehören, weil ihr Lebensunterhalt nicht darin besteht, zu intubieren, zu operieren oder zu extrahieren, sondern zuzuhören, Fragen zu stellen und Ratschläge zu geben. „Supererfolg“ für Sanders wäre es, in der Klinik die Nachfolge eines Teams junger, ehrgeiziger Ärzte anzutreten, die die gleiche Befriedigung finden wie sie in der Unsicherheit: „Am Ende jedes Termins muss jeder Arzt fragen: Was?“ Werde ich heute für diesen Patienten etwas tun, damit es ihm besser geht? Es handelt sich um eine differenziertere Frage, und die Antworten ergeben sich aus dem nicht ganz absoluten Gefühl, dass man weiß, was zu tun ist.“

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